CONSENTEMENT ET PATIENTS TRÈS VULNÉRABLES : QUELS ENJEUX ÉTHIQUES ?

RÉFLEXIONS

Avec PR RÉGIS AUBRY chef du pôle Autonomie au CHRU de Besançon, membre du Comité consultatif national d éthique

DR ANNE-MARIE TRARIEUX, présidente de la section Éthique et déontologie du Cnom.

GÉRARD RAYMOND, président de France Assos Santé.

Pilier de la pratique médicale, le consentement a évolué ces dernières années et les soignants sont plus souvent confrontés à des patients d une grande fragilité ou à des situations complexes, comme a pu en générer la crise sanitaire. De nouvelles questions éthiques se posent

L ESSENTIEL

Un nouvel avis consacré aux enjeux éthiques du consentement dans le soin des personnes vulnérables vient d être publié par le Comité consultatif national d éthique (CCNE).

Le consentement est un pilier éthique inscrit dans la loi.

Mais le recueil du consentement éclairé chez des patients très vulnérables n est pas acquis dans les pratiques professionnelles.

POURQUOI EST-IL NÉCESSAIRE DE REPENSER LES ENJEUX ÉTHIQUES LIÉS AU CONSENTEMENT DES PERSONNES VULNÉRABLES ?

n juillet, le Comité consultatif national d éthique (CCNE) a publié un avis (# 136) consacré aux nouveaux enjeux éthiques relatifs au consentement dans le soin des

personnes vulnérables. C est le fruit d un travail de plus d un an. Le consentement est un pilier éthique inscrit dans le droit, en particulier depuis la loi du 4 mars 2002. Il constitue un véritable para- digme pour le pouvoir médical et permet aux patients de participer à leur propre santé. Mais le recueil du consentement éclairé chez des patients dans un état de grande vulnérabilité n est pas systématiquement acquis dans les pra- tiques professionnelles. Les soignants ne prennent pas toujours le temps nécessaire pour expliquer précisément un soin aux patients qui en ont le plus besoin. La médecine contemporaine et l évo- lution des techniques produisent des situations de grande complexité et de grande vulnérabilité chez des patients en état végétatif ou privés de liberté, chez des mineurs ou des per- sonnes atteintes de troubles cognitifs. Résultat : consentir aujourd hui est bien plus compliqué qu il y a vingt ans. Ces nouveaux contextes appelaient donc à revoir cette question fondamentale du consentement : comment, dans ces situations, consentir à quelque chose que l on ne comprend pas ou imparfaitement ?

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Pr Régis Aubry

a pandémie de Covid-19 et la large cam- pagne de vaccination ont confronté la société à la problématique de l éthique de la santé publique. Elles nous ont obli-

gés à nous questionner dans un contexte d ur- gence, mais également dans celui d une crise durable. Nous avons dû réinterroger des pratiques qui pourtant font partie de notre quotidien : l in- formation au patient, le consentement. On a ainsi mieux perçu, au quotidien, la difficulté de mise en œuvre de ces notions fondamentales, en par- ticulier dans les situations de vulnérabilité. Le consentement matérialise in fine une forme de choix, à condition que tous les aspects des actes et traitements médicaux soient clairement expli- qués au patient et qu il en a compris les enjeux. Nous avons à respecter l autonomie du patient, son libre choix d accepter ou de refuser. La com- plexité croissante des techniques biomédicales et des procédures de prise en charge, d une part, et l augmentation du nombre de personnes vul- nérables psychiquement dans notre société d autre part, rendent indispensable une réflexion qui s ar- ticule autour de la notion du consentement et de l autonomie des personnes.

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Dr Anne-Marie Trarieux

l instar de nombreux sujets médicaux, la crise sanitaire liée à la Covid-19 a été un accélérateur, un révélateur des diffi- cultés existantes autour du consente-

ment. Celui devait s obtenir, dans de très nom- breuses situations, de manière urgente. Le respect de la personne et de sa dignité demeure l impé- ratif éthique fondamental qui doit présider à la hiérarchisation souvent difficile des principes structurant la relation patient vulnérable-soi- gnant : respect de l autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice C est en effet sur ce socle de valeurs que se construit une véritable relation de confiance avec le soignant. La rédac- tion de l avis sur le consentement dans le soin des personnes vulnérables par le CNCE est une étape importante pour mieux prendre en compte la volonté des patients fragilisés.

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Gérard Raymond

COMMENT AMÉLIORER LA RECHERCHE DU CONSENTEMENT CHEZ LES PERSONNES VULNÉRABLES ?

e consentement ne se donne pas, il s éla- bore. Il s agit d un processus évolutif et dynamique. Pour arriver à un réel consen- tement, il est essentiel d informer, d ex-

pliquer, de laisser la personne cheminer. Le patient doit pouvoir changer d avis, se rétracter dans le temps. Le Comité consultatif national d éthique préconise de se doter d un protocole d informa- tion de l usager ou du tiers qui le représente. Cela donnerait au personnel soignant un temps d échange nécessaire pour l élaboration d un choix, adapté au degré de compréhension de la personne vulnérable. Nous suggérons de recou- rir à différents outils pour aider à l expression et à la mémoire du processus de consentement. Le numérique peut, dans ce cas, être un atout pour aider à la traçabilité de l information et du che- minement de la personne. Autre exemple : mieux valoriser des formes de directives anticipées non réduites à l écrit. Il faut rechercher toutes les palettes de l expression et jusqu au bout. Enfin, nous recommandons de mieux former les méde- cins au recueil du consentement dans le soin.

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Pr Régis Aubry

a recherche du consentement chez les personnes vulnérables demande du temps et cela constitue une exigence dans un quotidien toujours plus contraint. Cette

temporalité impartie à la délivrance de l infor- mation, à son appropriation par la personne doit être respectée car chaque personne chemine dans l expression de son consentement, à son rythme. Le médecin doit pouvoir accorder à son patient la disponibilité dont ce dernier peut avoir besoin pour prendre sa décision. La conception traditionnelle et binaire du consen- tement - qui, par exemple, se concrétiserait uni- quement par une signature au bas d un formulaire de consentement préformaté - doit être consi- dérée comme inappropriée, tout particulièrement le cas de décisions complexes concernant une personne vulnérable. Nous, médecins, devons collectivement construire une culture du consen- tement adaptée aux nouveaux besoins. Celle-ci repose sur une meilleure formation initiale et continue des professionnels de santé et du social à l information et à la communication. L enseigne- ment n accorde que trop peu de place à l appren- tissage de la communication en situation com- plexe.

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Dr Anne-Marie Trarieux

es dispositifs légaux d anticipation de l expression des volontés doivent être beaucoup mieux connus. Nous considé- rons aussi qu il est nécessaire de lutter

contre des habitudes qui continuent parfois d in- nerver le système médical et selon lesquelles, lorsqu une personne n est plus capable de consen- tir, le soignant ne cherche non seulement plus à obtenir son accord, mais il ne lui explique pas non plus les raisons de ses gestes ni leur justification médicale. Cette attitude tend à déconsidérer le patient et va à l encontre du respect de sa digni- té. Le recueil du consentement comme l élabo- ration d une construction basée sur la confiance entre le patient et son médecin doit être la prio- rité. Enfin, les associations de patients appellent à mieux valoriser l élaboration du consentement qui devrait être reconnu comme un acte de soin à part entière.

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Gérard Raymond

EXISTE-T-IL DES EXCEPTIONS AU CONSENTEMENT, PAR EXEMPLE POUR DES PATIENTS INCAPABLES DE S EXPRIMER ?

l faut sortir du débat sur la capacité ou non d une personne à consentir, même avec les plus fragiles. Il n y a jamais d ab- sence totale d autonomie. Concernant les

personnes qui ne sont pas en mesure de s expri- mer, la vigilance doit être particulièrement grande. Il ne faut pas conclure que ces patients vulné- rables ne peuvent pas consentir. D autres formes d expression, plus subtiles et moins formelles, existent. Par exemple, la recherche de l assenti- ment est essentielle chez les personnes qui sont dans l incapacité partielle ou totale de consen- tir. Cette quête implique que les soignants doivent apprendre à reconnaître, observer, décrire, inter- préter et respecter l assentiment d un patient. Et lui accorder une réelle valeur, indiscutable et contraignante dans la relation de soin pour le respect de l autonomie de la personne accom- pagnée ou soignée. Pour les personnes qui ne sont pas en mesure de décider pour elles-mêmes se pose la question déterminante de la décision pour autrui. Dans ce cas, le choix devrait être opéré au terme d un processus délibératif à par- tir de l avis exprimé par la personne de confiance ou, en l absence de personne de confiance, par la famille.

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Pr Régis Aubry

n ne peut trouver de justification qui exonérerait du recueil du consentement de la personne, d autant plus si la per- sonne est en situation de vulnérabilité.

Les seules exceptions à la recherche d un consen- tement relèvent du contexte de l urgence, notam- ment lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté, ou encore lorsqu il s avère impossible de recueillir l avis de sa personne de confiance, de sa famille, voire de ses proches. Lorsque des difficultés sont rencontrées pour recueillir l ex- pression du patient, que l on est confronté à des fluctuations du consentement, comme le souligne le CCNE, nous avons à mettre en œuvre toutes les dispositions que nous pouvons mobiliser, per- sonne de confiance, décisions anticipées, voire de nouveaux outils. La notion d assentiment constitue une forme d expression qui ne néces- site pas nécessairement d expression orale ou écrite et qui représente un espace qui peut être recherché dans ces situations de grande vulné- rabilité. Toutes les cliniciennes et tous les clini- ciens qui sont attachés à cette relation de confiance avec leurs patients seront sensibles à cette ouverture élaborée par le CCNE.

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Dr Anne-Marie Trarieux

e n est pas parce qu une personne est en difficulté pour consentir qu il ne faut pas l informer, bien au contraire. L altération de l autonomie psychique ne signifie pas

la perte de toute autonomie. Il faut alors redonner toute sa place à l humanisme dans le soin. C est un grand chantier, d une grande complexité. Comment entrer dans une concertation solidaire avec le patient, sa famille ? Prendre le temps de l écoute, afin de créer les conditions de la confiance. Dans les cas où les contacts sont alté- rés, c est aux soignants « d aller vers » les patients ou leurs aidants afin de créer ce lien. Enfin, pour les patients qui sont dans l impossibilité de déci- der pour eux-mêmes, le CCNE suggère de ren- forcer et prioriser le rôle de la personne de confiance. Nous sommes très favorables à la mise en place d actions à destination du grand public, comme l organisation d une journée nationale des per- sonnes de confiance.

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Gérard Raymond

MÉDECINS n° 75 Septembre-Octobre 2021