n° 78 Mars-avril 2022 MÉDECINS | 76 | MÉDECINS n° 78 Mars-avril 2022

PFUE

Principes européens pour l éthique du numérique

Inscrire le numérique en santé dans un cadre de valeurs humanistes 1. Le numérique en santé complète et optimise les pratiques de santé effectuées en présentiel. 2. Les personnes sont informées des bénéfices et des limites du numérique en santé. 3. Les personnes sont informées des modalités de fonctionnement des services numériques en santé et peuvent facilement paramétrer leurs interactions avec ces outils. 4. Lorsqu une intelligence artificielle est mise en œuvre, le maximum a été fait pour qu elle soit explicable et sans biais discriminatoire.

INTERNATIONAL

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Dans le cadre de la présidence française de l Union européenne (UE), une conférence sur les données de santé a eu lieu le 2 février. Organisée par la France, elle a réuni 27 pays de l UE, les EMO et les acteurs de santé européens, soit environ 200 personnes.

À l occasion de cet événement, Dominique Pon, responsable du numérique en santé, est intervenu pour présenter la stratégie française pour le numérique en santé ainsi que Sandra Galina, directrice générale santé de l UE. Le ministre de la Santé Olivier Véran a présenté et validé l engagement des États membres

sur les principes européens du numérique en santé.

Cette journée a été ponctuée de quatre tables rondes. Pour la conclusion sur les perspectives et les objectifs de la santé numérique, la Suède et la Tchéquie, futurs présidents après la France, étaient présentes.

Sur proposition de la PFUE, 16 principes européens pour l éthique du numérique en santé ont donc été adoptés avec un consensus extrêmement rapide, traduisant les valeurs européennes. Ces principes incorporent quatre dimensions éthiques : L information délivrée

au niveau des patients doit être claire et appropriée. Les personnes sont informées des bénéfices et des limites du numérique en santé. Le maximum doit être fait pour qu elle soit explicable et sans biais discriminatoires. Le patient garde le pouvoir sur ses données. Ce dernier peut récupérer facilement et de manière fiable ses données de santé dans un format couramment utilisé et exercer ses droits, y compris son droit d opposition quand il est applicable. Les services numériques doivent être accessibles à tous et faciles à utiliser. L écologie et le recyclage sont primordiaux, avec la réutilisation et le recyclage des équipements informatiques en santé. En effet, nous devons nous engager à réduire leur empreinte écologique.

« Les données de santé sont au cœur de la PFUE »

LA POSITION DE L ORDRE

DR JEAN-FRANÇOIS RAULT, délégué général aux Affaires européennes et internationales au Cnom

Donner la main aux personnes sur le numérique et sur leurs données de santé 5. Les personnes ont un rôle actif dans l élaboration des cadres européens et nationaux du numérique et des données de santé. 6. Les personnes peuvent récupérer facilement et de manière fiable leurs données de santé dans un format couramment utilisé. 7. Les personnes peuvent facilement obtenir des informations sur la manière dont leurs données de santé ont été ou peuvent être consultées et dans quel but. 8. Les personnes peuvent facilement et de manière fiable donner l accès à leurs données de santé et exercer leurs droits, y compris leur droit d opposition quand il est applicable.

Développer un numérique en santé inclusif 9. Les services numériques en santé sont accessibles à tous, y compris aux personnes en situation de handicap ou avec un faible niveau de littératie. 10. Les services du numérique en santé sont intuitifs et faciles à utiliser. 11. Les personnes ont accès à des formations sur le numérique en santé. 12. Les services numériques en santé proposent une assistance humaine lorsqu elle est nécessaire.

Mettre en œuvre un numérique en santé écoresponsable 13. Les impacts environnementaux du numérique en santé sont identifiés et mesurés. 14. Les services numériques en santé sont développés dans le respect des bonnes pratiques d écoconception. 15. La réutilisation et le recyclage des équipements informatiques en santé sont prévus. 16. Les acteurs du numérique en santé s engagent à réduire leur empreinte écologique.

Les principes européens pour l éthique du numérique en santé permettront d avancer vers cet objectif selon notre tradition et nos valeurs humanistes. Le cadre proposé inclut des principes européens pour l éthique du numérique en santé organisés en fonction de quatre dimensions éthiques.

+ D INFOS https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/ communiques-de-presse/article/conference-ministerielle- citoyennete-ethique-et-donnees-de-sante-l-union-431443