n° 82 Novembre-décembre 2022 MÉDECINS | 1312 | MÉDECINS n° 82 Novembre-décembre 2022

Texte : Dominique Fidel | Photos : Gettyimages, DR

RÉFLEXIONS DANS QUEL CONTEXTE S INSCRIT L AVIS RENDU PAR LE CCNE DÉBUT SEPTEMBRE ?

es concertations vont se construire autour de : la convention citoyenne organisée par le Conseil

économique, social et environne- mental (Cese). 150 citoyens vont réfléchir et présenter des préconi- sations ; des temps d information sur les territoires portés par les espaces éthiques régionaux. L objectif est de sensibiliser nos concitoyens sur les soins palliatifs, les directives anti- cipées, la personne de confiance et l accompagnement de la fin de vie ; les travaux que je mène avec Olivier Véran, autour de concertations avec les parties prenantes ainsi que dans le cadre de deux groupes de travail composés de parlementaires et de professionnels de santé. Les sujets abordés concernent le développe- ment de la culture palliative et des soins d accompagnement à la fin de vie, l anticipation et la sensibilisation sur ces sujets, et l amélioration de l accompagnement des aidants, avant et après le décès de leurs proches, ainsi que l organisation des funérailles.

u cours de son histoire, le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques rela-

tives à la fin de vie, jusqu à un der- nier avis publié en 2013 qui précisait que la réflexion sur le sujet n était pas close. Une dizaine d années ont passé, au cours desquelles les contextes législatif et sociétal ont considérablement évolué. Le contexte médical aussi, avec une tendance accrue à la médicalisa- tion de la fin de vie. Début 2021, une proposition de loi portée par plusieurs parlementaires visant à « affirmer le libre choix de la fin de vie et à assurer un accès universel aux soins palliatifs en France » a amené le CCNE à décider par auto- saisine d approfondir les enjeux éthiques autour de deux axes : l amélioration de la mise en œuvre de la loi Claeys-Leonetti et les modalités de la prise en charge des situations complexes pour les- quelles la loi pourrait ne pas suffire. Ce sont ces réflexions qui ont débouché sur l avis rendu en sep- tembre dernier qui entrebâille la porte sur une vision nouvelle, qui pourrait être une aide active à mou- rir, sous conditions strictement encadrées.

doptés à l unanimité en 2005 et 2016, les deux textes se fondent sur la même trilogie « non-

abandon », « non-souffrance » et « non-obstination déraisonnable » et instaurent une distinction nette entre le traitement médical, qui peut être interrompu, et les soins, dont la poursuite est essentielle pour préserver la dignité du patient. Concrètement, ces lois ont permis aux patients de demander, dans un cadre défini, l arrêt d un trai- tement médical trop lourd, par le biais de directives anticipées ou par le recours à une personne de confiance. Dans le même temps, elles avaient vocation à accélérer le développement des soins pallia- tifs en France. La loi de 2016 a éga- lement introduit la mise en œuvre d une sédation profonde et conti- nue jusqu au décès pour soulager les souffrances vécues comme insupportables alors que la mort est imminente et inévitable.

L A

A

Agnès Firmin Le Bodo

Jean-François Delfraissy

Jean Leonetti

COMMENT VONT CONCRÈTEMENT SE DÉROULER LES CONCERTATIONS SUR LA FIN DE VIE ?

QUEL REGARD PORTEZ- VOUS AUJOURD HUI SUR LES DEUX LOIS QUI PORTENT VOTRE NOM ?

VOUS ÊTES CONFRONTÉE TOUS LES JOURS À DES PATIENTS EN FIN DE VIE. COMMENT LES ACCOMPAGNEZ-VOUS, EN TANT QUE MÉDECIN ?

es soins palliatifs sont une médecine de l inversion de la priorité, privilégiant la qua- lité de vie au soin. Notre premier rôle est de rendre les symptômes le plus discrets possible pour que la vie puisse être la meilleure possible le plus longtemps possible. C est aussi une médecine pluridisciplinaire, parce que la souffrance est rarement

seulement physique, impliquant souvent une prise en charge psychologique, spirituelle. Le méde- cin est alors le pivot d une équipe éphémère, parfois à domicile. Si cette coordination se fait correctement, le patient pourra être accompagné où il le souhaite, dans les conditions qu il a définies, dans un niveau de confort optimal. Ces dernières années, les soins palliatifs ont consi- dérablement évolué Mais nous n avons fait qu un bout du chemin, il nous reste un long trajet à accomplir. Il y a encore trop de gens qui meurent dans des conditions inacceptables en 2022.

LClaire Fourcade